“为科学诊断，医生细心检查；孩子病情反复，医生细心治疗；孩子心理烦躁，医生用心疏导；亲属伤心落泪，医护人员拥抱安抚，给予关怀与力量……总之，在这里，我们感受到爱和温暖，感受到医者仁心带给我们的职业风范和满满希望。”这是患者医院神经内科二病区的感谢信。原来，这两名市民的儿子——22岁的小周患上了自身免疫性脑炎——一种神经系统的罕见病，经过神经内科二病区医护人员的精心治疗，近期康复出院了！患者家属给潘丽雅主任（右一）邓珊副主任（左二）与*永友医师（右二）送锦旗和感谢信年12月19日，22岁的小周因为“反应迟钝、懒言少语4天”，被收入神经内科二病区住院。家属说，小周在四天前，没有任何先兆的出现反应迟钝，不爱说话的情况，还有记忆力下降、食欲不振、睡眠欠佳等现象。小周入院后，潘丽雅主任、邓珊副主任带领*永友医师一同查房，一步一步进行相关的检查，为了明确诊断，经科室几位主任的讨论分析，再结合病史，查体和检查结果，患者的诊断为自身免疫性脑炎。明确诊断综合治疗据悉，自身免疫性脑炎是一种非常罕见的疾病，年我国首例报道，在年被列入国家首批罕见病目录。患者以年轻女性为多数，原因不明，每10万人中会有2-3人患自身免疫性脑炎，若病人没及时接受治疗，不但容易旧病复发，严重的话，还会造成多器官功能衰竭，甚至死亡。在和家属沟通后，潘主任决定给小周采用大剂量激素冲击治疗和免疫抑制剂治疗，与此同时，要对小周进行抗感染、改善上呼吸道感染、控制癫痫发作和精神症状等治疗。由于小周有上呼吸道感染、痫性发作的症状，护士在治疗期间频繁的测体温，每四小时就观察小周的瞳孔，并留意他是否出现头痛、呕吐等情况，以确保他治疗期间生命体征的平稳。在综合治疗一段时间后，小周的病情逐渐得到控制，他对答如流，反应迟钝、懒言少语的情况缓解，病情明显好转。细致管床感动家属在住院期间，小周得到了病区医护人员无微不至的照顾。*永友是小周的主管医师，病人家属夸他“很细心，很有耐心。”患者家属的感谢信小周妈妈说：“有一次，*医师去查房，看见我儿子咳出一口痰，他马上用手电筒看来了一下，看见痰里面有一些血块。他马上和我解释了情况，然后马上去处理，”小周妈妈说，“只有父母才会有这样的举动啊！”。在住院22天后，小周于年1月康复出院，为感激医护人员，家属特意送来锦旗和感谢信，于是有了开头一幕。小贴士自身免疫性脑炎是由免疫介导的一组脑炎综合征，是一种严重的大脑炎性疾病，有许多可能的原因和复杂的鉴别诊断。医学界目前仍不清楚自身免疫性脑炎的病因及其发病机制。近几年的研究识别出了很多自身免疫性脑炎新的症状和生物标记物，改变了对此疾病的诊断方法，然而精确诊断过度依赖于抗体检测和对免疫疗法的反应，且目前自身免疫性脑医院没有开展，需到外地检测且耗时较长，若过于依赖抗体检测则可能延误治疗。其临床症状、影像学（脑CT或磁共振检查）、脑脊液检查均无特异性，因此常被延误诊断。潘丽雅主任指出：如果患者三个月内逐渐出现短期记忆丧失、癫痫发作、意识混乱或精神障碍，颅脑磁共振显示高度局限于内侧颞叶等边缘系统的异常信号；脑脊液细胞数增多或脑电图异常；排除其他可能的病因就可以诊断，及早进行免疫治疗。早期正确的诊断和及早的正确治疗可以极大改善预后。自身免疫性脑炎是可逆性疾病，及早诊断和积极接受治疗非常关键。年5月，国家卫健委、科技部等五部门联合下发《关于公布第一批罕见病目录的通知》，这是国家部委层面首次发布罕见病目录，该目录包含了种疾病，包括了自身免疫性脑炎、肌萎缩侧索硬化、先天性肌无力综合征、法布雷病等罕见病种。按照中华医学会医学遗传学分会提出的定义，罕见病即患病率低于1/或新生儿发病率低于1/的疾病。为了推动罕见病诊治技术的提高，让更多病友受益，医院由*委书记胡灼君牵头成立了“疑难罕见病诊治中心”，通过大力发展精准医学，提高对人类疾病机理的认识，探索潜在的新型治疗方法，力求让每位就诊的罕见病患者，都可以享受到相应的优质医疗服务。
文
李雯
图
韦晓全
责任编辑
陈新援
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